Jovem de 16 anos espera há meses por cirurgia na coluna em Santa Bárbara: ‘Eu queria ter uma vida como todo mundo tem’

Raíssa de Sousa Rufo tem miopatia congênita e desenvolveu uma escoliose secundária. Por conta disso, ela precisa de cirurgia de alta complexidade, mas não há previsão de realização. Jovem de 16 anos espera há mais de um ano por cirurgia na coluna em Santa Bárbara d’Oeste
Uma moradora de Santa Bárbara d’Oeste (SP) faz um apelo e pedido de ajuda para a filha de 16 anos, que sofre de um problema raro. A jovem precisa de uma cirurgia na coluna, mas aguarda na fila há vários meses, sendo que na última semana o quadro piorou.
Raíssa de Sousa Rufo nasceu com miopatia congênita, que causa fraqueza muscular. Ela chegou a andar até os oito anos, mas por causa da miopatia ela desenvolveu escoliose secundária, que afeta a região lombar, torácica ou cervical. Por isso ela não pode mais andar ou ficar sentada por muito tempo.
Segundo Marinalda Fernandes de Sousa, mãe de Raíssa, há mais de um ano foi constatado que ela precisaria de cirurgia. Em outubro de 2022, um documento emitido pela área de neurologia da Universidade de Campinas (Unicamp) já pedia o procedimento o quanto antes, por conta do risco de comprometimento clínico da paciente.
“Mas eles falaram para mim que lá só faz uma vez por semana a cirurgia, porque é muito complicada. Mesmo com toda urgência, é só um dia e tem que atender toda a região, então não tem uma data prevista”, explicou.
Diante da demora, os médicos também recomendaram que ela buscasse ajuda na rede municipal de Santa Bárbara, onde mora. No entanto, por ser um procedimento complexo, ela teve que entrar na lista de espera estadual. Ainda não há previsão para realização da cirurgia.
Raíssa de Sousa Rufo aguarda há meses por cirurgia de escoliose em Santa Bárbara
Gabriela Ferraz/EPTV
Conforme Marinalva, desde a última semana a jovem não está mais conseguindo comer por conta das dores que sente. “De sexta-feira para cá está muito difícil… Ela só está bebendo água, não come”, explicou a mãe.
“Quando eu vou comer, não consigo digerir a comida, ela fica parada. Então dá muita queimação, volta a comida. Eu sinto muita pressão no peito, dá falta de ar. Não consigo ficar sentada, é ruim até para tomar banho”, lamentou Raíssa. “Eu só não sinto dor quando estou dormindo.”
“Eu queria ter uma vida como todo mundo tem, mas eu não consigo por causa dessa doença. Essa cirurgia vai ajudar muito, porque aí eu posso voltar para a escola, ver meus amigos. Agora eu só fico em casa, deitada”, lamenta.
Marinalva diz que não consegue ter um retorno de quando a filha vai poder passar pelo procedimento e, em um vídeo que gravou e postou nas redes sociais, pede ajuda.
“A minha revolta é porque a gente liga na Secretaria da Saúde e eles falam que não têm acesso e que vão ligar. Mas já faz mais de oito meses que a gente está esperando e nada. E cada vez agravando mais a situação”, afirmou a mãe.
Alta complexidade
Em nota, a Prefeitura de Santa Bárbara d’Oeste informou que Raíssa é atendida nos serviços de saúde da rede municipal, com consultas, exames e procedimentos em especialidades. Sobre a cirurgia, a prefeitura disse que o procedimento é de alta complexidade.
“Por tratar-se de um caso de alta complexidade, cujo atendimento é realizado pelos setores de Saúde vinculados ao Governo do Estado de São Paulo, a paciente foi inserida no dia 7 de fevereiro na Central de Regulação de Vagas do Estado (Cross)”, diz a administração em nota.
Raíssa ainda aguarda a vaga. “Vale ressaltar que o Município monitora e reitera diariamente todos os casos inseridos na regulação do Estado de São Paulo.”
Já a Unicamp informou em nota que na mesma fila em que Raíssa está, tem mais 43 pessoas aguardando por cirurgia e que o tempo de espera depende de vários fatores, como a gravidade e complexidade do caso. A instituição não deu previsão para quando a paciente vai conseguir passar por cirurgia.
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